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Mein Alltag – ein Desaster
Irène Böhm
Na ja, wenn ich davon ausgehe, dass ich mich seit 27 Jahren mit einer seltenen Erbkrankheit namens akut intermittierende Porphyrie rumschlage und ungezählte Male schon auf der Notfallstation in unterschiedlichen In- und Ausländischen Spitälern vorgesprochen, dazu Hunderte von sta¬tio¬nären Spitalaufenthalten hinter mir habe, kann man wahrscheinlich schon von einem Desaster sprechen. Und nebst den dramatisch-akuten Phasen, die die Porphyrie mit sich bringt, bin ich auch immer wieder mit Operationen konfrontiert, wie neulich eben auch grad wieder, als es da¬rum ging, den bisherigen implantierten Zugang zu den Venen, genannt Port-à-cath zu ersetzen. Diesen Zugang benötige ich für die Verabreichung der wöchentlichen Infusion, die mir das Leben hier auf Erden auf anständige Art und Weise ermöglicht, und der, infolge der häufigen Infusionen mit einem eher dicken Medikament, nach ein paar Jahren verstopft und also ersetzt werden muss.

Zu diesem Zweck wurde ich für ein Gespräch auf die Chirurgie des zuständigen Spitals beor¬dert, um das Prozedere zu besprechen. Ich sitze also in einem klinisch einwandfreien Sprechzimmer einem jungen Assistenzarzt gegenüber, der nach eingehendem Geplänkel die Nar-ben auf meinem nicht mehr laufstegtauglichen Dekolleté sehen möchte. Die Narben scheinen ihn zu beeindrucken und gleichzeitig zu irritieren, denn unvermittelt erklärt er mir, dass wo¬möglich nicht der Katheter des Ports verstopft sei, sondern eventuell ein Thrombus an dessen Ende die Verstopfung verursachen würde, und dies sei mittels Ultraschall zu verifizieren. Falls dieses Gerinnsel damit nicht gesichtet werden könne, werde wohl ein CT nötig sein.

Ich erkläre ihm, dass ich solcher Art Untersuchungen schon mehrfach hinter mir hätte, und nicht eigentlich glücklich darüber gewesen sei. Gerade das Absuchen von Thrombosen mittels Röntgenstrahlen sei mir damals nicht gut bekommen. Dazu sei hinterher auch ein CT gekom-men, welches ebenfalls keine Thrombose zum Vorschein gebracht hätte. All das hätte ich also vor ein paar Jahren schon hinter mich gebracht und ganz eigentlich über mich ergehen lassen müssen, was ja im Grunde einer Gewaltanwendung am Körper gleichkäme. Er allerdings lässt sich nicht davon abbringen und gibt hingegen zu bedenken, falls die Thrombose erst bei der Operation entdeckt werden würde, sie abreissen und in die Lunge gelangen könnte und so zu einer Embolie führe. Ob ich das denn wolle?

Der junge Mann operiert mit der Angst, geht es mir durch den Kopf. Kennen wir doch. Angst macht die Menschen gefügig und die Massen manipulierbar. Haben wir schon mehrfach erlebt. Ein wirksames Mittel um die Leute dahin zu kriegen, wo man sie haben will. Und da muss man weder zeitlich noch örtlich weit suchen um einschlägige Beispiele zu finden. Und das Geschäft mit der Angst ist ein lukratives Geschäft. Auch da braucht man nicht allzu weit zu suchen um fündig zu werden. Und ich frage mich, ob die, die die Angst verbreiten, selber auch Angst haben, oder nur jene, die denen nachlaufen, die ihnen die Angst einjagen. Zugegeben: Die-ser Gedanke stammt nicht von mir, sondern sinngemäss von Peter Bichsel. Und ich frage mich auch, in welchen Sog eine Gesellschaft dadurch geraten kann, wenn ausser der Angst keine an-deren Möglichkeiten angeboten werden. Angst und Panik sind ansteckend und das Vertrauen in die Machbarkeit der Technik ungebrochen. Und wer sich selber keine anderen Möglichkeiten ge-ben kann ist dieser Angst wahrlich ausgeliefert.
Doch ich schweife ab, der Assistenzarzt sitzt mir ja immer noch gegenüber und versucht mir weiszumachen, welche Gefahren drohen und welche Untersuchungen dies möglicherweise ver-hindern helfen könnten. Ich bin mittlerweile eine alte Häsin auf dem Gebiet was meine Krank-heit angeht und diesbezüglich weitaus erfahrener als er. Zudem könnte ich seine Mutter sein . . .

Trotzdem: Die Aussicht einer nochmaligen Operation ist nicht mit freudiger Erwartung gespickt und die Untersuchungen meines Erachtens nicht wirklich nötig. Vor vielen Jahren hatte ich, einen epileptischen Anfall, der daraufhin mittels MRI untersucht wurde. Ich erinnere mich an den kalten, dunklen Raum in dessen Mitte ein riesiger Apparat stand, die Röhre, wie man so schön sagt, in den ich geschoben wurde und der einen derart grossen Krach machte während ich dort auf der Liege lag, dass ich mich danach kaum mehr spürte und nicht wusste wie mir geschieht noch wer ich bin. Ziemlich verdattert verlies ich das Spital und um diese Untersuchung zu verdauen, setzte ich mich ins nächste Kino und schaute irgendeinen Film an den ich mich nicht mehr erinnern kann. Geholfen hat es allerdings, es ging mir danach wesentlich besser.
Der Assistenzarzt verlässt das Sprechzimmer um die Lage mit einem Oberarzt zu besprechen.

Während ich warte denke ich an diese Zeit, an diesen heissen Sommer 2003, und wie ich mit meinem damaliger Partner und Ehemann ein paar Tage nach dem MRI für zwei Wochen nach Berlin reiste. Ferien sollten es werden, doch nach drei Tagen hatten wir bereits so grosse Mei-nungs¬verschiedenheiten, dass er seine Koffer packte und nach Hause reiste, während ich zwei Tage später ebenfalls meine Koffer packte und nach Norden, an die Ostsee fuhr. Damit erfüllte ich mir einen lange gehegten Traum. Die Ostsee: wow! Diese Luft! Dieses Licht! Diese Weite! Voll erstaunen über die Landschaft, über die Ebene und über so viel Himmel über mir, ver-brachte ich die schönsten Ferien, die ich je gehabt hatte und freute mich insgeheim, dies ganz allein für mich geniessen zu dürfen. «Hier könnte ich alt werden», stellte ich mir vor. «Hier könnte ich meinen Lebensabend verbringen in dieser kargen, sandigen Landschaft. Freunde würde ich hier schnell finden, die Menschen sind aufgeschlossen, da würde ich mich sofort heimisch fühlen. Bloss am Essen müsste ich einiges verändern. Und wenn an einem nebligen Novembertag das letzte Stündchen schlägt, dort hinaus laufen, in dieses flache Meer, barfuss und im Nachthemd, den Wind in den Haaren, die salzige Luft auf den Lippen und immer weiter ins Meer hinaus bis ich vom Nebel verschluckt werde und mich mit ihm auflöse, so dass nichts mehr von mir übrig bliebe. Ja, das wäre schön.»

Der junge Assistenzarzt kommt mit zwei zusätzlichen Terminen zurück: den besagten Ultraschall plus eine Besprechung beim Chirurgen. Der Ultraschall ein paar Tage später zeigt auf der linken Seite keine und auf der rechten wunderbar offene Venen, die Spitze des Katheters kann auf Grund ihrer Lage unter dem Brustbein nicht angeschaut werden und ein gewisses Mass an Fibrinfetzen am Ende des Katheters seien im übrigen normal, bemerkt der untersuchende Arzt. Auch das Gespräch mit dem Chirurgen fördert keine unliebsamen Erkenntnisse zu Tage, so dass die Operation wie ge¬plant stattfinden kann.

Manchmal schlage ich mich mehr mit Fragen rund um meine Porphyrie herum, als mit der Porphyrie selber. Nach 27 Jahren kann ich mit schlechten Phasen umgehen, ich bekomme mitt-lerweile wirksame Medikamente, die einen stationären Spitalaufenthalt verhindern helfen und aus dem anfänglichen Desaster ist erst eine Herausforderung und schliesslich eine Normalität gewor¬den. Erst der Umgang mit diesen Wiederkehrenden Schmerzphasen zeigt mir Möglichkeiten und Alternativen auf und gibt mir immer wieder die Entscheidungsfreiheit die Möglichkeiten zu nutzen oder unterzugehen. Wer sich dann allerdings an Strohhalmen festhält ertrinkt mitsamt der Hoffnung. Da sollte man sich schon an Baumstämmen festhalten will man ans sichere Ufer gelangen.

Auch wenn ich durch die Porphyrie mit immer neuen Themen rund um meine Gesundheit konfrontiert werde, betrachte ich mich doch immer wieder als privilegiert. Ich meine, diese Porphyrie bricht bei einem pro 75.000 bis 100.000 Menschen aus. Und dieser Mensch bin ich! Das mag auf den ersten Blick erschüttern, auf den Zweiten macht es allerdings bewusst, dass ich durch die Schwere dieser Krankheit und durch das Leid, das ich dadurch erfahren habe, gezwungen wurde, mich mit den wesentlichen Dingen des Lebens zu befassen, ja ganz eigentlich mich damit befassen durfte und noch darf und mir und dem Leben dadurch sehr nahe gekommen bin. In einer Gesellschaft die auf Künstlichkeit und technischen Fortschritt setzt, ist das ein grosser Luxus. «Durchlittenes Leiden führt zu tiefer Freude», hat Mal eine intelligente Frau gesagt. Mehr noch: zur Freude gesellt sich eine tiefe Dankbarkeit dem Leben gegenüber. Es ist nicht die Krankheit, die mich am Leben hindert sondern der Umgang damit. Es ist aber der Umgang, der mir in der Krankheit die Freude und die Dankbarkeit vermittelt.

Doch ich bin schon wieder abgeschweift. Die Operation ist planmässig und gut, ohne Komplikationen verlaufen, ein erfahrener Arzt hat mich operiert und zurück bleiben drei frische Narben auf dem Dekolleté. Na ja, wenn es schon nicht laufstegtauglich ist, werde ich damit vielleicht dereinst in einem Monsterfilm oder im Gruselkabinett Kariere machen können. Wer weiss, was das Leben noch alles für mich bereit hält?
 
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